Comitato spontaneo di quartiere “Ponente Varazzino e dintorni”
Varazze, 7 ottobre 2011. Home page
PonentevarazzinoNews
Nadia ed Emanuele premiati al ‘Convegno Nazionale Famiglie SMA Roma’
Il mondo della musica e dello spettacolo si mobilita per la ricerca sull’atrofia muscolare spinale.
Al VII convegno nazionale di Famiglie SMA e Asamsi, che si è tenuto a Roma tra il 2 e il 4 settembre 2011, con il Patrocinio di Senato della Repubblica, Camera dei deputati e Regione Lazio, raccogliendo 108 operatori accreditati, 35 relatori tra genetisti e medici e 130 famiglie, per un totale di oltre 400 persone, hanno preso parte anche Nadia Ghigliotto ed Emanuele Dabbono; rispettivamente autrice ed arrangiatore di Forza Diego Corri, la canzone che ha sensibilizzato l’opinione pubblica, rimanendo per 47 giorni in testa alle classifiche delle vendite on line, scalzando giganti come Jovanotti e Gianna Nannini.
Bella emozione quando Nadia, accompagnata dalla chitarra di Emanuele, ha cantato dal vivo la canzone dedicata a tutti i bimbi SMA presenti all’Holiday Inn Rome-Eur, e quando Emanuele ha regalato due bellissimi inediti contenuti nel suo nuovo album, di prossima uscita, prima di ricevere il premio loro assegnato dall’Associazione per la fattiva opera di sostegno svolta.
Importante appuntamento quello romano, caduto proprio nel decimo anniversario dalla nascita di Famiglie SMA, l’associazione che riunisce i genitori che sostengono la ricerca sull’atrofia muscolare spinale, tra le promotrici del convegno, con l’obiettivo di illustrare tutte le novità sugli studi e sulla ricerca della malattia che paiono finalmente avvicinarsi a una possibile cura, anche grazie ai fondi raccolti dai proventi di Forza Diego corri e delle innumerevoli manifestazioni organizzate dai genitori e dai sostenitori, come hanno spiegato Daniela Lauro, presidente dell’Associazione e Roberto Baldini, presidente di Asamsi.
Per l’occasione è giunto anche un augurio firmato Cesare Cremonini, sostenitore dell’iniziativa, che dichiara: “Archimede una volta disse: ‘Datemi una leva e vi solleverò il mondo’. Parlando di SMA, quella leva è la ricerca. Lo sappiamo tutti anche se spesso facciamo finta di dimenticarlo. Invece ogni bambino annebbiato dall’atrofia muscolare spinale ha diritto a guarire. E noi abbiamo il dovere di farlo diventare l’ultimo malato”.
Tra gli altri testimonial di Famiglie SMA anche Vittorio Brumotti, il “Bombazza” di Striscia la Notizia, campione di Bike Trial e sostenitore Famiglie SMA, che i varazzini ricordano ancora per la sua partecipazione alla due giorni di convegni e spettacoli tenutosi al Palasport, per la raccolta fondi da destinare alla ricerca.
supporto della Dott.ssa Renata Lonigro dell’Università di Udine.
